[그들의 시선] 척수소뇌변성증 환자 유튜버 ‘비틀이’의 의미 있는 도전

척수소뇌변성증을 앓고 있는 김모(29)씨는 “병마와 싸우는 것 이상으로 힘든 것이 사람들의 부정적인 시선과 자신의 병을 일일이 설명해야 하는 것”이라고 밝혔다. 지난 8일 경기도 가평에서 만난 그는 “‘내가 유모차를 왜 끌고 다니는지’, ‘내 발음은 왜 이상한지’ 사람들을 만날 때마다 설명해줘야 하는데, 이런 일들이 너무 버겁고 힘들다”라고 말했다. 　 척수소뇌변성증은 운동 조절을 담당하는 소뇌의 퇴행성 변화로 생기는 질환이다. 유전적, 선천적, 후천적 요인에 의해 발병하며 시간이 흐를수록 근육이 굳는다. 발병 초기에는 보행에 균열이 생기는 정도지만, 이후 말하기와 음식 섭취까지 어려워진다. 평범한 일상을 파괴하는 병임에도, 아직 마땅한 치료제가 없는데다 발병 후 평균 7년에서 10년 사이에 사망에 이르게 될 수 있다. 김씨가 몸이 이상하다고 느낀 건 5년 전, 2016년 어느 날이다. 내리막길과 계단에서 몸이 휘청거리고 앞으로 쏠리는 현상을 느낀 그는 동네 병원을 찾았다. X-ray(엑스레이) 외에 MRI 등 정밀 검사를 받았지만 “스트레스로 인한 증상 같다”는 진단만 들었다. 김씨는 이후 증세가 점점 심해지자 서울의 한 대형병원을 찾았고, 그곳에서 척수소뇌변성증이라는 진단을 받았다. [서울신문 기사원문] https://stv.seoul.co.kr/news/newsView.php?id=20210615500017 [음악 출처] Track : 반짝이는 그림자 / Shimmering Shadows Composer : 눈솔 / Noonsol Watch : https://youtu.be/LBI5QZzlY9U Music provided by 브금대통령 Track : 빗속에서 너를 그리다 - https://youtu.be/n2-z8Tfj4Q8 Track : 덧없고 찬란한 계절 / A Fleeting and Glorious Season Composer : 눈솔 / Noonsol Watch : https://youtu.be/ebryTc8cZow #그들의시선 #비틀이 #척수소뇌변성증