[앵커]

혼자 먹지도, 그리고 걷지도 못하는 딸을 둔 김신애 씨는 3년 전 청와대에서 이렇게 말했습니다.

[김신애/중복장애인 어머니 (2018년 9월) : 최중증 중복장애인에 대해서 왜 한마디도 없습니까. 휠체어 300만원짜리 못 삽니다. 제가 들러리 된 기분이에요.]

3년이 지나 김 씨를 다시 만났습니다. 여전히 지원이 부족해서 가족들은 밤낮으로 딸을 돌봐야 합니다. 청와대에 다녀왔고, 또 삭발도 해봤지만 달라지는 것은 없다고 합니다.

성화선 기자입니다.

[기자]

김신애 씨 가족은 여전히 장애인 딸을 24시간 돌봐야 합니다.

[김신애/중복장애인 어머니 : 복지부에서 1대1 (지원) 서비스를 내놓았어요. 그런데 저희는 농어촌지역에 살고 있거든요. 그러다 보니 운영이 안 돼요.]

연구와 제도는 쏟아지는데 제대로 작동하지 않습니다.

[김신애/중복장애인 어머니 : 인력도 없고 인력을 지원하려면 예산도 더 있어야 하는 거죠. 수도권 중심에 있는 전문가 집단들에 연구를 맡기고 농촌지역에 읍·면 단위로 수십km씩 떨어져 있는 현장에서 보면 완전히 다르거든요.]

지난 2018년 발달장애 부모들과 삭발을 했습니다.

[김신애/중복장애인 어머니 (2018년 4월) : 그냥 집에만 있어요. 아무도 관심이 없어요. 안 들으니까 우리는 이제 머리라도 깎아야 하는 거죠.]

3년이 흘렀습니다.

김씨의 머리카락은 자랐지만, 발달장애인 현실은 그대롭니다.

[김신애/중복장애인 어머니 : 어떨 땐 희망이 하나도 없어요. 나와 동일하게 삶의 질을 누릴 수 없는 딸을 볼 때마다 부모로서 너무 슬프고…]

청와대 앞에서 시위도 해 봤습니다.

[김신애/중복장애인 어머니 (2019년 5월) : 다리 놓고 땅 만들고 도로 만드는 건 예산을 다 풀어주고 왜 우리한테는 이렇게 하는 겁니까.]

그러는 사이, 대통령의 임기는 1년 밖에 남지 않았습니다.

[김신애/중복장애인 어머니 : 대통령 임기가 끝나서 공무원들이 다음 정권이 하겠지, 이런 생각은 아니라고 봐요.]

김 씨는 지금이라도 적극적인 예산 편성과 현장의 목소리를 반영한 지원책이 절실하다고 말합니다.

(영상그래픽 : 김지혜)

◆ 관련 리포트

CCTV 보며 언니 퇴근을 기다리는 발달장애인의 하루

→ 기사 바로가기 : http://news.jtbc.joins.com/html/117/NB12001117.html

성화선 기자 , 최무룡, 김영석

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